ACNES

Verhalen

Inge was 12 jaar toen zij overvallen werd door intense buikpijn

Ik ben Inge en ik ben 19 jaar oud. Ik woon in een klein dorpje in de Achterhoek. Op dit moment volg ik de opleiding verzorgende IG.

 

Het begin van de ellende wat ACNES heet

Toen ik op het VMBO zat begon de ellende, ik was toen 12 jaar oud. Ik kreeg hele erge buikpijn rechts onder in mijn buik. Mijn eerste gedachte was een blindedarm ontsteking, maar eenmaal in het ziekenhuis konden de artsen mijn gedachte niet bevestigingen.

‘’De artsen zagen namelijk niets afwijkends’’

De buikpijn bleef aanhouden. Van oktober tot januari liep ik met buikpijn, niemand wist wat er aan de hand was. Mijn huisarts zei de meest rare dingen, zoals “kun je zwanger zijn?” tot “het gaat op school vast niet goed?” Ik kon met zekerheid zeggen dat die twee dingen het sowieso niet waren. Soms zakte de buikpijn af. En soms was het heel heftig waardoor ik niks kon. In augustus 2015 werd ik s ’nachts wakker met hele erge buikpijn rechts onder in. Midden in de nacht gingen mijn ouders met mij naar het ziekenhuis.

 

Blindedarm ontsteking?

In het ziekenhuis werd de conclusie getrokken dat het een blindedarm ontsteking was, maar de artsen wilden het zeker weten dus mocht ik naar huis om mij vervolgens de volgende ochtend om half 11 in het ziekenhuis weer aan te melden voor verder onderzoek.

Zo gezegd zo gedaan en melde ik mij de volgende ochtend weer in het ziekenhuis.

Om half 6 in de avond mocht ik weer naar huis, met buikpijn. Geen idee wat het was, achteraf bleek het wel degelijk om een darmontsteking te gaan, later kom ik hier nog op terug. De buikpijn bleef echter komen en gaan. Ondertussen werd ik doorverwezen naar een internist en zij begreep mijn klachten ook niet. Er werd besloten om een darmonderzoek uit te voeren, om verschillende aandoeningen uit te sluiten, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Crohn. Maar er kwam niks uit het darmonderzoek maar ik kreeg wel het stempel "Prikkelbare darm syndroom" en daar moest ik het maar mee doen.

 

Komen en gaan van pijn

De pijn bleef komen en gaan! Ik heb dagboekjes bijgehouden over het eten, om te kijken hoe ik daar op reageerde. Maar ik kon alles eten wat ik wilde de buikpijn werd niet heftiger of minder. Na nog een aantal keren bij mijn eigen huisarts te zijn geweest en heb ik steeds te horen gekregen dat ik er mee moest leren leven en dat zij mij niet konden helpen. Toen besloot ik naar een vervangende huisarts te gaan. De vervangende huisarts heeft mij doorgestuurd naar een ander ziekenhuis. Deze arts kwam ook tot de conclusie dat het het prikkelbare darm syndroom was en ik kreeg hier vervolgens medicatie voor.

De medicijnen hielpen de eerste paar weken maar daarna deed het niets meer en.... kwam de buikpijn weer terug.

 

Huisarts bezoek nummer..zoveel..

Weer naar de huisarts, weer naar huis gestuurd met de woorden “we kunnen niks voor je doen, je weet dat je PDS hebt”. De moed zakte weer in mijn schoenen. Op mijn stage en op school ging het niet meer. Ik kon hooguit voor een uurtje naar school en moest dan echt weer naar huis onder de pijnstilling. Na drie weken dag in dag uit naar de huisarts te zijn geweest, uiteindelijk (na lang zeuren en boos worden) doorgestuurd naar de chirurg (omdat wij dachten dat het de blindedarm was).

 

Eindelijk een diagnose, ACNES

Een week later kon ik terecht, na wat onderzoeken was het binnen 10 minuten duidelijk wat ik had.

Het syndroom van ACNES, wat was ik opgelucht dat ik eindelijk door iemand serieus genomen werd en dat het een echte naam had.

Meteen werd mij uitgelegd hoe het verder ging. Ik kreeg ook meteen de eerste injectie! Dit was eigenlijk meteen een grote opluchting ik voelde geen pijn meer. De pijnverlichting door de injectie kon dus uren/dagen of weken duren. Helaas was het bij mij in uren. En kreeg ik blijkbaar een hele extreme allergische reactie op de injectie. Ik ben toen wel naar de huisarts gegaan want ze dacht dat ik een longembolie had, dit bleek gelukkig achteraf niet zo te zijn. Een week later kreeg ik de tweede injectie, hierbij voelde ik niks.. de pijn bleef. De laatste spuit hielp wel, maar helaas ook maar voor 1 dag.

 

Operatie ACNES

De moed zakte weer in mijn schoenen, en er stond niks anders op dan te opereren. 12 januari 2018 ben ik geopereerd, hier zag ik niet tegen op, ik wou namelijk dat ik na al die jaren een keer buikpijn vrij was. Nu is het 2 maanden geleden dat ik geopereerd ben, en ik kan nu eindelijk zeggen dat de ellende voorbij is.

 

Ik wil graag andere mensen helpen met mijn verhaal

Ik kwam al snel op de Facebook pagina van stichting ACNES, en ik heb getwijfeld om mijn verhaal te delen met anderen. Maar ik denk en hoop dat ik anderen hierbij help.

 

Tip van Inge

Ik wil jullie graag mee geven om het zeker niet op te geven! Pas wanneer je echt serieus genomen wordt want dat is bij buikpijn echt niet vanzelfsprekend.

 

Stichting ACNES

Ik zou graag willen dat er nog meer bekendheid over ACNES komt zodat er eerder de diagnose ACNES gesteld kan worden zonder jaren lange ellende. Daarom vind ik het goed dat de stichting ACNES is opgericht. Zo krijg je ook andere verhalen te horen. En kom je er achter dat je niet de enige bent die van het kastje naar de muur wordt/werd gestuurd.

 

 


Andere verhalen

Verhaal van Annemiek
22 juli 2018


Verhaal van Inge
22 maart 2018


Verhaal van Loes
22 maart 2018


Verhaal van Joyce
22 maart 2018


Verhaal van Lois
20 oktober 2017