ACNES

Oprichting

Waarom een stichting?

Mijn naam is Majella Stuifbergen, 24 jaar.

In 2016 kreeg ik voor het eerst te maken met intense buikpijn, een nieuwe vorm van buikpijn die ik daarvoor nooit eerder heb gekend. Vanaf het moment dat ik last kreeg van deze intense pijn liep ik ook tegen de problematiek aan van de weg naar de diagnose ACNES.

Ik kende dit buikwandpijn fenomeen niet en wat bleek, de artsen ook niet.

Het ene nare onderzoek na het andere hielp mij niet verder. Na wat speuren op internet kwam ik ACNES tegen en hierop heb ik gelijk actie ondernomen en afspraken gemaakt bij de juiste artsen.

Wachttijden van drie maanden kwamen veelvuldig voor.

“Wacht eens even, naast mij nog duizenden patiënten..”

Je verwacht het niet, je denkt dat je iets onbekends hebt en dus zonder lange wachttijd bij specialisten terecht kan. Naast dat ik hier van schrok zette het mij tegelijkertijd aan het denken. Triest dat zoveel patiënten met mij deze zelfde weg afleggen. 

Wat ik nooit zal vergeten is dat ik eens een verpleegkundige sprak, zij vertelde mij toen over een patiënt die in de 60 was. Bij deze meneer werd euthanasie voorgesteld nadat zijn galblaas, en blindedarm al waren verwijderd in de hoop dat, dat wellicht zijn pijn zou wegnemen. Zijn vrouw besloot echter nog eens goed op onderzoek te gaan en kwam gelukkig terecht op de aandoening ACNES. Toen er gestart werd met de ACNES behandeling, ging meneer dansend het ziekenhuis uit.

Dit verhaal zette mij aan het denken, ik wilde iets doen. Ook van artsen hoorde ik een vraag naar een stichting. Voor vrijwel elke aandoening is er een patiëntenorganisatie en voor ACNES is dit net zo hard nodig.

Tijdens mijn beginfase met ACNES vond ik het fijn om mij met iets anders bezig te kunnen houden. Zo begon ik twee jaar geleden met de opstart voor de stichting. Uiteindelijk is deze in april 2017 daadwerkelijk bij de notaris opgericht.

Toen bij mij wat simpele testjes werden verricht om de diagnose ACNES te stellen, stond ik perplex. De onderzoeken die ik hiervoor had gehad waren vele malen vervelender. Wat ik voornamelijk miste tijdens de bevestiging van de diagnose ACNES, was dat ik nergens terecht kon. Waar je bij andere aandoeningen patiëntenorganisaties hebt en duidelijke informatieve websites, ontbrak dat voor ACNES patiënten.

Daarnaast is het bekend maken van ACNES bij zorgverleners een groot streven. 

 

Wij hopen met elkaar een goede startpositie te kunnen vormen voor huidige en toekomstige ACNES patiënten en hun naasten.

 

Majella Stuifbergen 

Voorzitter en oprichter stichting ACNES


ACNES