“De doktoren kwamen blij naar me toe en zeiden dat ze goed nieuws hadden. Ze vertelden me dat de echo en scans goed waren, net als het bloedonderzoek. Hartstikke fijn, volgens hen. Ik kon alleen maar denken dat ik alsnog constant pijn had. Daar begon de frustratie”, legt Majella uit.

MACHTELOOS

Majella komt bij talloze artsen langs en gaat onderzoeken in, onderzoeken uit. “Ik hield iedere keer hoop. Ik had pijn, dus er zal toch eens wat uit moeten komen. Dat gebeurde steeds niet. Ik voelde me echt verdrietig en stond machteloos.”

Datzelfde gevoel hadden haar ouders ook. “Ik kon hen alleen maar vertellen dat ik het niet verzon en echt pijn had. Ik heb geluk gehad dat de meesten in mijn omgeving me geloofden en steunden, maar dat deed niet iedereen”, verzucht Majella. “Zo zei iemand dat ik wat moest doen aan de manier waarop ik ermee omging. Want de uitslag van de testen zijn toch gewoon goed?”

ZELF OP ONDERZOEK UIT

Na drie maanden thuiszitten, gaat Majella zelf op onderzoek uit. “Ik had vaak te veel pijn om überhaupt mijn laptop erbij te pakken, maar soms ging ik wel zelf op zoek naar antwoorden. Eerst ging ik constant uit van de artsen, ook omdat we bijna elk moment wel wachtten op de uitslag van een nieuw onderzoek”, vertelt ze uit.

“Uiteindelijk belandde ik een gedateerd forum uit 2009, waar ik herkenning vond. Mijn moeder en ik waren zo blij. Na bezoek bij een dokter, die werkte bij de beschreven praktijk op het forum, bleek het ACNES te zijn, een aandoening aan de zenuwtakjes in de buikwand. Hij herkende het meteen toen ik kromlopend binnenkwam.”

DIAGNOSE

Het gaat sinds de diagnose veel beter. “Blijkbaar is het op veel verschillende manieren te behandelen. Ik kreeg de dag van de diagnose meteen mijn eerste verdovende injectie. In de afgelopen jaren heb ik twee keer een operatie gehad en zo nu en dan een injectie en pijnstillende medicatie. Het gaat goed. Soms heb ik wat mindere dagen, maar die zijn te handelen.”

Majella werkt zelf ook in de zorg, op de ambulance bij de huisartsenpost en op de kinderafdeling. “Ik kijk nu wel anders naar sommige dingen en heb denk ik ook sneller interesse in en begrip voor mensen zonder diagnose. Ook in de hoop dat ik hen kan helpen. Er wordt zo vaak gezegd dat het tussen je oren zit als ze niks kunnen vinden.”

TIPS

“Mijn grootste tip voor mensen in dezelfde positie als ik, is om bij je eigen gevoel te blijven. Luister naar je lichaam. Als je iets voelt, dan is er iets niet goed en moet je erachteraan. Ga zelf op onderzoek uit en denk mee met de artsen. Als je dit op een goede manier doet, kunnen zij dit waarschijnlijk ook waarderen, en zorg dat je je goed voelt bij jouw arts.”