ACNES

Zorgverleners

Interview met chirurg Marc van Tilburg

In welk ziekenhuis bent u werkzaam?

ziekenhuis St Jansdal

 

Hoe lang oefent u uw beroep uit?

Bijna 10 jaar

 

Wat is uw aandachtsgebied?

Ik ben gespecialiseerd in oncologische chirurgie en buik(-wand)chirurgie. Vanuit de buikwandchirurgie waarin we in ons centrum veel complexe buikwandbreuken opereren komen we ook veel buikwandpijnen (ACNES) tegen.

 

Sinds wanneer bent u aanraking gekomen met ACNES patiënten?

Zo’n 5 jaar geleden.

 

Ziet u een toenemende stroom aan ACNES (kind) patiënten?

Absoluut, dit heeft mijn inziens niet te maken dat het nu vaker voor komt, maar met name met een actieve groep kinderartsen die deze aandoening beter herkennen. Mijn collega dr. Baars (kinderarts) en ik behandelen zo veel kinderen vanwege ACNES.

 

Hoe kijkt u aan tegen de aandoening ACNES?

Het lastige van ACNES is dat het moeilijk aantoonbaar is. Je kunt er geen foto van maken en geen meting van doen om het aan te tonen. Een goed lichamelijk onderzoek en het verhaal van de patiënt, inclusief eventueel een proefbehandeling met de injectie van verdoving kan het dan aantonen. Ik probeer vooral zo zuiver mogelijk te kijken naar deze aandoening om bij de patiënten geen valse hoop te wekken. Soms kun je iemand niet helpen, dat moeten we dan ook erkennen.

 

Kunt u ons vertellen wat het verschil is tussen kinderen en volwassen met ACNES?

Wat je veelal ziet bij kinderen is dat er wat buikpijn betreft vaak pas laat gekeken wordt naar buikwandpijn (ACNES). Je ziet dan ook, net als bij volwassenen dat de speurtocht vaak lang heeft geduurd voordat de patiënten worden doorverwezen. Kinderen zijn daarentegen wel heel duidelijke patiënten, een klacht is er wel of niet, er zit geen tussenweg in. Daarmee is het voor mij een hele prettige groep om te behandelen.

 

 

Wat is uw rol wanneer ACNES patiënten bij u langs komen?

Wat ik vooral moet doen is goed luisteren naar het verhaal van de patiënt. Dan komt daarbij ook dat je vaak met de patiënt moet erkennen dat de weg naar de chirurg toe erg lang heeft geduurd. Alleen dat doet vaak al goed, het simpele feit dat je bevestigt dat de patiënt niet gek is. Naast het luisteren naar het verhaal komt dan natuurlijk het lichamelijk onderzoek en evt proefbehandeling met verdoving, daarmee hoop je de diagnose rond te hebben.

 

Hoe verschilt de aanpak m.b.t. kinderen?

Eigenlijk niet heel veel, tenminste, in het gesprek probeer je je natuurlijk aan te passen aan het denkniveau van een kind, en je staat natuurlijk niet meteen klaar met een naald. Je wilt het vertrouwen winnen van een kind, maar als ze dan eenmaal voor de eerste keer pijnvrij zijn na een injectie, heb je het vertrouwen vaak snel gewonnen.

 

Wat is de behandeling die u de patiënten aanbiedt?

Wij doen zowel de injecties, de voorste en de achterste neurectomie (verwijdering van de aangedane zenuw). Daarnaast hebben we een hele actieve afdeling pijnbestrijding die ons bij staat als het probleem chirurgisch niet op te lossen is.

 

Wat vindt u dat er moet veranderen ter verbetering voor toekomstige en huidige ACNES patiënten?

Ten eerste is het goed dat patiënten, maar vooral artsen weten dat het bestaat, dat het geen hype is (zoals veel artsen ook wel denken) en dat het wat mij betreft een vergelijkbare aandoening is als bijvoorbeeld het carpale tunnelsyndroom. Een zenuw geeft een verkeerd pijnsignaal door en dat moet je aanpakken. Niet meer en niet minder.

Wat je verder ook moet beseffen is dat je niet iedereen kan helpen. Dat een nauwe relatie met de afdeling pijnbestrijding van belang is wil je deze zorg goed kunnen inrichten.

 

Wat vindt u van het initiatief dat er een stichting voor ACNES is opgericht?

Ik vind het goed dat er een dergelijke stichting is, het belang van deze patiënten kan daardoor beter worden behartigd, zeker bij deze aandoening die nog niet bij iedereen bekend is en waardoor veel patiënten nog aan het zoeken zijn naar de juiste behandeling.

 

Wat hoopt u dat de stichting zal gaan betekenen voor ACNES patiënten?

Ik hoop dat de stichting de patiënten vooral goed voorlicht en ze helpt met zoeken van een arts bij hen in de omgeving.

 

Wat hoopt u specifiek voor kinderen met ACNES en hun ouders/verzorgers?

Ook hierin staat voorlichting voorop.