ACNES

Verhalen

Door de kwalen was ik erachter gekomen dat ik zwanger was

Mijn naam is Beau en ik ben 28 jaar oud. In het dagelijks leven werk ik als verkoopster bij een bedrijf in verpakkingsmaterialen voor Bloemen en Planten.

Mijn ACNES klachten begonnen bij mij direct bij mijn tweede zwangerschap. De weg naar de diagnose ACNES was heel zwaar, ik voelde mij niet gehoord. Niemand begreep wat ik bedoelde. Mede daarom een artikel geschreven over mijn gebeurtenis. Zoals hieronder straks te lezen.

Mentaal was deze tijd waar ik zo meer over ga vertellen eenzaam en zorgelijk. Ik vertrouwde mijn eigen lichaam niet en maakte mij onwijs zorgen over of dit ooit nog goed komt.

Om positief te blijven kon ik gelukkig steunen mijn partner. Mijn partner en zoontje lieten mij elke dag wel een momentje lachen. Gelukkig gebeurde dit bij mijn tweede zwangerschap en liet mijn eerste zoon mij elke dag beseffen wat je ervoor terug krijgt.

Ik gun alle huidige en toekomstige ACNES patiënten dat, in geval van een zwangerschap, alle verloskundigen in Nederland weten wat ACNES is, het gelijk herkennen en het niet onderschatten.

Laat je gevoel niet in de steek, kom voor jezelf op. Wees lief voor je naasten, hoe moeilijk dat ook is. Andersom zou je dat ook waarderen. Geef toe aan de pijn en accepteer dat je dingen uit handen moet geven.

Heel goed dat stichting ACNES is opgericht, ik hoop door het delen van mijn verhaal ik iets kan doen voor anderen om mijn situatie te kunnen voorkomen bij hen. Maar ook dat meer mensen weten wat ACNES is en wat het met je kan doen.

Ik hoop dat stichting ACNES meer kenbaarheid aan het syndroom van ACNES kunnen geven bij verloskundigen, huisartsen en de zwangeren zelf.

 

’Het verhaal van een zwangere’

 

Opeens besef je, met deze man wil ik wel een kindje en wat voor de een niet vanzelfsprekend is, was ik eigenlijk meteen zwanger. Een zwangerschap om van te dromen, de omgeving verrassen met het mooie nieuws, de voorbereidingen op de komst en het vertrouwen in onze relatie om deze stap samen te zetten. Tot 3 weken voor de bevalling stond ik nog te crossfitten en te kickboksen in de gym. Op 27 oktober 2018 werd onze oudste zoon Jaysen geboren in het VUmc Amsterdam.

Jaysen was een hele makkelijke baby, ik gaf borstvoeding en we gingen toen Jaysen 8 weken oud was naar Aruba met ons kersverse gezin. Daar begonnen de speculaties “hoe gaaf zou het zijn, nog eentje! Wel leuk als ze dicht bij elkaar zitten hé”. We hadden besloten dat als ik terug was op mijn oude gewicht we het “los zouden laten”. 

Ik stopte met borstvoeding en mijn menstruatie moest nog op gang komen. Ondertussen voelde ik mij echt heel vreemd, ik kwam huilend thuis van sporten terwijl ik allang weer fit was. Mensen in de gym kwamen vragen of het met mij wel goed ging? “Ja een sportdipje denk ik” antwoordde ik. Toen de misselijkheid om de hoek kwam kijken, dacht ik: “het zal toch niet”. Voor de zekerheid een test gehaald wetende dat ik nog niet eens gemenstrueerd had. ZWANGER! Er ligt een baby van 5 maanden in de woonkamer en ik ben weer zwanger. Mijn partner dacht dat ik mijn lolbroek weer eens aan had. De verloskundige zei dat ik het verkeerde nummer had gebeld en het consultatiebureau moest bellen (voor Jaysen) haha.

Zwangerschap door kwalen ontdekt

Feit is, door de kwalen was ik erachter gekomen dat ik zwanger was. Ik hoor de verloskundige nog zeggen: “Je bent veel te snel wéér zwanger. Het zullen wel die eerste 12 maanden kwalen zijn, elke zwangerschap is anders”. Men zegt dat je 9 maanden moet ont-zwangeren, daar heb ik natuurlijk niet zo goed naar geluisterd. Na 12 weken werden de kwalen niet minder, maar meer. Naast dat ik heel moe en misselijk was, kreeg ik pijn. Permanente hoofdpijn, dat mij dwong minder uren te gaan werken. Mijn computer beeldscherm, mijn telefoon, de zon! Het deed zoveel pijn aan mijn ogen dat ik het liefst in een donkere kamer lag, “ zwangerschapsmigraine, je hoort het wel vaker” zei de verloskundige.

Misschien helpt acupunctuur?

Diezelfde week begon ik met acupunctuur, ik had de juiste niet-zweverige acupuncturist gevonden. Hij vroeg waar ik allemaal last van had. Ik zei tegen hem: “heb je even? Als ik van die hoofdpijn af ben, ben ik vast meer mens”. De hoofdpijn werd minder maar alle andere pijn in mijn lijf meer en met 16 weken zat ik volledig in de ziektewet en werd mij gezegd dat ik veel rust moest nemen.

De verloskundige vroeg wat voor klachten ik had, ze bleef maar typen op het toetsenbord. Overgenomen uit de kaart van de verloskundige: “Het voelt alsof ik leef op mijn reserves. Misselijk, spierpijn, gewrichtspijn, migraine, dubbelzicht en heel moe.” Ook vertelde ik dat ik het gevoel had dat er een zenuw knel zat in mijn buik, waar niet op in werd gegaan. Massages hielpen niet, ik kwam voor ontspanning maar ik lag huilend op de massagebank.

Misschien helpt massage?

De pijn in mijn lichaam liet ik behandelen door een Neuromusculair Triggerpoint Therapeut (Massagepraktijk Masseurs) dit verzachtte de pijn tijdelijk maar het ging niet over. Ik ging er wel elke maand heen om mijn rug te laten behandelen.

Rust?

Rust hielp ook niet en ik begon mij steeds meer zorgen te maken. Wat is er aan de hand? Bloed en urine onderzoek, “Goed nieuws Beau, niks gevonden” voor mij was het geen goed nieuws want ik voelde dat er iets niet goed was. Ben ik gek aan het worden? Ik begon mij bezwaard te voelen met al dat zeuren en klagen naar mijn partner en belde de verloskundige voor een luisterend oor. “Je kan hierheen bellen hoor, maar daar wordt het ook niet beter van”. Er stond nog een vakantie gepland die ik wilde cancelen, het UWV zei:” zolang het je herstel niet in de weg staat, ben je vrij om te gaan. “

Vakantie?

Thuis kwamen de muren op mij af en besloten we toch naar het huis van mijn ouders in Spanje te gaan. De reis was vreselijk en ik kwam ziek in Spanje aan, de eerste dagen kon ik alleen maar in bed liggen. Ik had niet moeten gaan, ik kon helemaal niks en was alleen maar afhankelijk. Bij thuiskomst verdubbelde de pijn en iedereen verwachtte dat ik wel zou opknappen, “lekkere vakantie gehad?” Ik begon maar te doen alsof het lekker was geweest. Want ik mankeer in principe nog niks, behalve dat ik zwanger ben. Ik viel wel een paar keer per dag flauw, moest veel overgeven en at amper van de pijn. Auto rijden leek mijn partner ook geen goed idee meer, straks val ik flauw tijdens het rijden.

Ik begon mij te irriteren aan de verloskundige praktijk, bij 28 weken kwam ik binnen en kreeg ik te horen: “wat zie je er stralend uit!” Waarna ik in janken uitbarstte. Ik vroeg of dat hun tactiek is, het positieve blijven benadrukken wanneer iemand met een doodmoe lichaam het kamertje binnenkomt met wallen tot de knieën. Waarom doen ze niks?? Hoe erg moet je eraan toe zijn voor je naar de huisarts mag??

Huisarts!

Ik ben zelf de huisarts gaan bellen en die verwees mij weer naar de verloskundige, als er sprake is van zwangerschap gerelateerde problemen, moet je doorverwezen worden door de verloskundige. Paniek! Deze pijn kan ik niet meer aan, laat staan dat het nog erger word. Ik belde de verloskundige dat ik er helemaal doorheen zat. Mijn huis niet meer uit kwam, niet meer alleen kon zijn met mijn zoontje omdat ik elk moment flauwviel van de pijn. Ik kon niet meer zitten op een stoel, bukken lukte ook niet, wanneer ik toch probeerde iets te doen waar ik pijn van kreeg, viel ik flauw of moest ik overgeven. Het voelde letterlijk alsof je bij de tandarts niet goed verdoofd bent en de tandarts met een boortje tegen een zenuw aankomt en dat 24/7.

Ik zei ook altijd dat het voelt alsof er een mes in en uit mijn buik ging constant. Dit voelde ik onder mijn linkerborst. “Dit kan toch niet goed zijn, ik vraag me af of dit ooit nog wel goed komt”. Die dag mocht ik ein-de-lijk naar de huisarts (29 weken zwanger). Ik gaf de huisarts al huilend een hand. Hij luisterde en concludeerde twee dingen, je hebt het Syndroom van ACNES en je bent veel te laat hierheen gekomen.

Diagnose ACNES, injecties!

Wat een opluchting, ik ben niet gek! Ik werd naar het ziekenhuis doorverwezen naar de chirurg die hier bekend mee is. De opluchting dat ik niet gek was, maakte plaats voor zorgen. Een zenuwbeknelling in mijn buikwand, op 17 Juli 2019 heb ik letterlijk bij de verloskundige praktijk gezegd “ik heb het gevoel dat er een zenuw in de knel zit in mijn buikwand”. Deze diagnose werd 3 maanden later pas gegeven. Ze kunnen de zenuw proberen te verdoven maar de vraag is of het helpt.

Hoe groter het kindje, hoe meer de pijn. De injectie zou de pijn 2 dagen erger maken en dan zou het beter worden. Voor weken of maanden. De injectie werd in die beknelde zenuw geplaatst, onder mijn linkerborst. Dit was vreselijk, met een naald in die beknelde zenuw, wie verzint dat nou. Ik lag twee dagen doodziek op bed en jawel, 1 dag geen pijn!

Nog een injectie dan maar, “soms heeft het meerdere prikken nodig tot een goed resultaat” zei de chirurg. Weer doodziek en helemaal geen succes qua pijnvermindering. De chirurg gaf aan dat de baby al te groot was en de zenuw te erg bekneld voor pijnbestrijding. Ik had eerder moeten komen zei hij.

Nieuwe verloskundige

Die dag heb ik gezocht naar een nieuwe verloskundige. Mijn oude verloskundige kende ACNES niet. De eerste vraag die ik stelde tijdens de zoektocht was “kent u het Syndroom van ACNES?” Ja! zei de “nieuwe” verloskundige. Ik kwam bij mijn 30 weken afspraak huilend aan want mijn lichaam verplaatsen in een auto was vreselijk. Mijn eerste en laatste afspraak. Ik werd meteen doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis en ik vertelde mijn gynaecoloog hoe ik de afgelopen 30 weken geen seconde bezig ben geweest met het krijgen van een kind, maar met “hoe overleef ik deze pijn”.

Goede gyneacoloog

Intens verdrietig voelde ik mij, ik werd eindelijk gehoord. Mijn gynaecoloog liet er geen gras over groeien en het proces ging van start! Er werd een röntgenfoto van mijn borst en ribben gemaakt om andere oorzaken van de pijn zoals gebroken rib, longontsteking etc. uit te sluiten. Op de röntgenfoto was gelukkig niks te zien en mijn volgende bezoek was bij de anesthesie.

De volgende dag werd ik opgenomen voor een spannende behandeling bij de anesthesist om mijn hele linkerkant van mijn buik te verdoven. Na veel overleg tussen de anesthesist en de gynaecoloog of dit geen consequenties had voor de baby, startten ze de echo waarmee ze op beeld een naald super dichtbij de voeten van mijn kindje, het pijnlijke gebied probeerde te verdoven. Dit zou wel 2 dagen napijn met zich meebrengen en dan wordt het echt beter. Helaas, weer geen succes.

Toch maar medicijnen

Er zit niks anders op dan medicijnen. Deze medicijnen zijn niet zonder risico voor de baby, je voelt je meteen een slechte moeder maar je beseft je ook dat je geen keuze meer hebt. Ik begon met de Tramadol overdag en voor de nacht kreeg ik amitriptyline. De pijn werd minder en was onwijs stoned, de laatste weken lag ik alleen nog maar in bed.

Elke week moest ik naar het ziekenhuis om te kijken hoe het met de baby ging en zo probeerden we zo ver mogelijk te komen naar die 40 weken. Je raakt gewend aan de dosering van de medicijnen en ik moest verdubbelen. Daarvoor kon ik het mentaal nog wel bijbenen, maar nu knakte ik.

Eindeloos huilen en ik wilde het liefst alleen zijn en inmiddels had ik de 36 weken gehaald, dat voelde als een mijlpaal. Wel was ik weer gewend aan de medicijnen en besloot mijn gynaecoloog dat ik niet meer mocht verdubbelen met de medicijnen. Mijn mentale gesteldheid en de risico’s voor de baby resulteerden tot dit besluit. Ik was al 2 nachten gestopt met de amitriptyline omdat ik ging hallucineren, ik hoorde en zag dingen die er niet waren.

Bijwerkingen en ontnuchteren

Ook voelde het alsof ik depressief ging worden. Mijn gynaecoloog vroeg ook of ik aan zelfmoord dacht en van die vraag schrok ik, maar dat moest ze vragen voor de bijwerkingen van de medicijnen. Stoppen met de medicijnen, de pijn, de bevalling en vooral hoe krijg ik de baby zo gezond mogelijk op de wereld? Daarvoor kon ik 48 uur ontnuchteren, om de baby niet onder invloed van de medicijnen geboren te laten worden. Als dat niet lukte werd de baby na de bevalling meegenomen naar een andere afdeling. Het was het minste wat ik voor hem kon doen, wel noemde ik het afkicken want wat had ik dit onderschat zeg.

De beknelling was natuurlijk toegenomen tijdens het gebruik van de medicijnen, de eerste dag heb ik thuis overleefd. De tweede dag raakte ik in paniek en werd ik opgenomen in het ziekenhuis, ik was toen 36 weken en 5 dagen zwanger. Ik moest volhouden met ontnuchteren en doorzetten tot precies 37 weken anders was hij prematuur en werd hij alsnog meegenomen naar de neonatologie afdeling.

Ik kreeg alvast een ballon om twee cm ontsluiting te hebben wanneer ik precies 37 weken ben, de ballon bleef zitten tot 3:30 en de weeën begonnen vanzelf. Spannend, de vraag was of de weeën op die zenuw gingen slaan en ik mocht al voor dat ze mijn vliezen braken een ruggenprik. Eigenwijs koos ik ervoor om een half uur aan te kijken nadat mijn vliezen gebroken waren.

De weeën begonnen en ik had meteen spijt, RUGGENPRIK! De anesthesist was er snel gelukkig, ze hadden haar al ingelicht.

Ruggenprik en toen ging het snel

Alles met naalden ging mis die dag, het infuus lukte niet, bloedafname lukte niet en dit was nodig voor dat ik die ruggenprik kreeg. Eindelijk gelukt en toen moest ik zitten, stil zitten. Iets wat ik al weken niet meer kon, laat staan dat ik ook nog kon vooroverbuigen en ik viel flauw tijdens de ruggenprik van de pijn, maar bij de derde keer zat hij erin, sinds maanden eindelijk geen pijn! Na 2 uur had ik vier cm ontsluiting. Mijn gynaecoloog kwam nog langs om mij succes te wensen en mijn partner ging de logeertas van onze oudste zoon inpakken thuis “Doe maar rustig aan hoor, het duurt nog wel even” zei ik. Toen hij weg was stuurde ik via whatsapp “schiet je wel op?” En toen werd hij gebeld door de verloskundige “je kindje wordt geboren!”

De boetes moeten nog binnenkomen, maar ik was net begonnen met persen en de deur ging open. Hij was precies op tijd en kwam binnen toen onze zoon Joa op 11 december 2019 geboren werd.

Op dat moment besefte ik pas dat ik voor de tweede keer moeder werd en op dat zelfde moment besefte ik dat ik geen pijn meer voelde. Ongelofelijk! Met Joa was alles ook goed en we mochten diezelfde dag naar huis. Wat een opluchting. Zonder professor de Groot was mij dit echt niet gelukt. Ik ben haar eeuwig dankbaar. 

De kraamzorg kende ACNES en hebben ons met het team van Kraam & Co een onvergetelijke kraamperiode bezorgd.

ACNES moet bekend worden bij alle verloskundigen, artsen en zwangeren

ACNES is zo onbekend en ik hoop door mijn verhaal te delen dat alle zwangere vrouwen met ACNES eerder gehoord en serieus genomen gaan worden. Zenuwpijn is één van de ergste pijnen en dan duurt een zwangerschap onwijs lang. Gelukkig gebeurde dit bij mijn tweede zwangerschap en liet Jaysen mij elke dag beseffen wat ik ervoor terug zou krijgen. Mijn partner heeft 8 maanden de kar getrokken, mij verzorgd en elke dag geprobeerd een lach op mijn gezicht te krijgen. Je beseft hoe sterk je relatie is, je vriendschappen zijn en hoe belangrijk familie is, er zijn veel ergere situaties, dit waren MAAR 8 maanden EN we zijn een zoon rijker.

Een toekomstige kinderwens moet ik nog niet aan denken, wanneer we er wel over nadenken meldt ik mij in het ziekenhuis voor een plan. De kans dat mij hetzelfde overkomt is groot. Voor nu, tijd inhalen met Jaysen en genieten van onze nieuwe aanwinst Joa. Mijn partner neem ik als verrassing en om hem te bedanken, mee naar Barcelona om zijn droom te laten uitkomen, Messi zien voetballen!

 

Reflectie door Prof.dr Christianne de Groot, afdelingshoofd Verloskunde en Gynaecologie, AmsterdamUMC.

 

Buikpijn in de zwangerschap komt vaak voor. Er zijn vele oorzaken zoals beschreven in tabel 1.

Als een zwangere klachten heeft van pijn van de buikwand wordt de diagnose “ACNES” (Abdominal Cuteneous Nerve Entrapment Syndrome ofwel beknelde buikhuidzenuw) vaak niet of laat gesteld. De pijn bij ACNES wordt veroorzaakt doordat de uitlopende zenuwen van de ribben van de borstkas bekneld worden door de buikspieren. Door deze beknelling kan een ernstige zenuwpijn ontstaan die meestal aan de voorzijde van de buik gevoeld wordt.

Doordat het niet mogelijk is de beknelde zenuw met onderzoek aan te tonen waaronder echografie of ander beeld onderzoek wordt de diagnose vaak niet of laat gesteld. Hoe vaak het syndroom voorkomt is niet duidelijk maar wordt geschat tussen de 1:1000 en 1: 5000 patiënten.

Het syndroom komt vooral bij vrouwen voor tussen de 20 en 30 jaar maar kan op elke leeftijd voorkomen. Zwangerschap, trauma en een operatie kunnen de trigger zijn voor ACNES.

Klachten van (ernstige) pijn staan op de voorgrond. Bij beweging kan de pijn verergeren. Naast de pijn kan misselijkheid, braken, veranderde ontlasting en duizeligheid voorkomen.

Bij onderzoek komt de pijn vaker aan de rechterzijde dan linkerzijde voor, en vaak onder de navel. Dus veel patiënte hebben klachten van pijn in de rechter onderbuik.

Om de diagnose te bevestigen kan op de pijnplek pijnstilling gegeven worden. Hiermee wordt niet alleen de diagnose bevestigd maar ook 20% van de patiënten hebben langdurige vermindering van de pijn.

De behandeling bestaat uit pijn medicatie waaronder paracetamol, NSAIDs of zoals bij bovengenoemde patiënte Tramadol. Andere mogelijkheden zijn injecties op de meest pijnlijke plek, TENS of als medicatie geen effect heeft een operatie.

In de zwangerschap kunnen vrouwen hier met de toename van zwangerschapsduur steeds meer pijnklachten van hebben. De behandeling is gecompliceerd door (mede) behandeling van de foetus en beperking in mogelijkheden van operatie.

 

Kortom, ACNES is een relatief vaak voorkomende diagnose die vaker in de zwangerschap voorkomt en vaak laat wordt gesteld.

 

 

Tabel 1 Oorzaken buikpijn die op ACNES kunnen lijken:

 

 

 

Zwangerschap gerelateerd

Zwangerschapsvergifiging

 

(vroeg)- geboorte

 

Blaasontsteking

Niet zwangerschap gerelateerd

Hernia(maag, navel)

 

Tumor buikwand

 

Endometriose buikwand

 

Trauma (buikwand of rib)

 

Herpes Zoster

 

Geassocieerd met suikerziekte

 

 

 

Referenties

  1. Scheltinga, MR, Roumen RM. Anterior cutaneous nerve entrapment syndrome. Hernia (2018) 22:507-516
  2. Naimer SA. Abdominal cutaneous nerve entrapement syndrome: the cause of localized abdominal pain in young pregnanct women. J of Emerg Med (2018) 54 (5) : 87 - 90

 

 


Andere verhalen

Verhaal van Stephanie
13 mei 2020


Verhaal van Wieneke
22 april 2020


Verhaal van Beau
20 april 2020


Verhaal van Debbie
07 maart 2020


Verhaal van Jeannette
07 maart 2020


Verhaal van Daphne
26 januari 2020


Verhaal van Annemiek
22 juli 2018


Verhaal van Inge
22 maart 2018


Verhaal van Loes
22 maart 2018


Verhaal van Joyce
22 maart 2018


Verhaal van Lois
20 oktober 2017