ACNES

Verhalen

Debbie was op vakantie toen zij werd bevangen door de pijn

Mijn naam is Debbie, ik ben 42 jaar en moeder van twee kinderen. Ik werk parttime in een winkel. In mijn vrije tijd volg ik wekelijks een yoga les en daarnaast zwem ik.

In augustus 2019 waren wij heerlijk op vakantie. Heerlijk, tot dat de pijn kwam. Op een dag werd ik op onze vakantie wakker en voelde ik iets geks in mijn rechterzij, het deed mij denken aan een niersteen, de pijn hield ook aan en verergerde zelfs. 

Normaal gesproken zou je bewegingsdrang hebben tijdens een niersteenaanval en bijvoorbeeld heen en weer lopen. Maar dat lukte mij helemaal niet, zelfs rechtop zitten niet. Het einde van de vakantie naderde en ik had contact gehad met de plaatselijke huisarts van ons vakantie adres. Zij had mijn urine gecontroleerd en hoewel deze schoon was gaf ze aan dat het toch een niersteen kon zijn, en gaf ze mij een medicijn dat de urineleider zou verwijden. 

Bij thuiskomst besloot ik gelijk contact op te nemen met mijn eigen huisarts. 

 

Van niersteen tot galstenen

In de periode daarna ben ik enkele keren bij de huisarts geweest. De huisarts dacht ook aan een niersteen. Toen bleek dat de pijn en de duur bleef aanhouden en soms zelfs erger werd heeft hij mij doorverwezen voor een echo en was zijn diagnose bijgesteld naar galstenen.  

Ik verging werkelijk waar van de pijn voor, tijdens en na de echo. De echo werd gemaakt in het ziekenhuis en ik zou na het maken van de echo direct naar huis gaan en van mijn huisarts de uitslag krijgen. Maar ik had zoveel pijn dat wij besloten in het ziekenhuis te blijven, even op een bankje te hangen en daar de huisarts te bellen. Al hangend op het bankje merkte een ziekenhuis medewerker mij op en zij heeft ervoor gezorgd dat ik bij de Spoedeisende Hulp terecht kwam

 

Verdraaide eierstok 

Nu werd er niet meer gedacht aan galstenen maar aan een verdraaide eierstok. Maar na het maken van de tweede echo bleek dit niet het geval. Er werd een CT-scan geadviseerd met de kans daar wel een verklaring te kunnen zien voor mijn pijn. De uitslag van de CT-scan was echter zodanig goed dat zij geen oorzaak voor mijn pijn konden vinden en geen verklaring konden geven. 

Ze besloten mij op te nemen om de pijn onder controle te brengen en verder te kijken wat het mogelijk zou kunnen zijn. Ik kreeg weer een echo en dit keer keek de gynaecoloog mee. Maar ook zij konden geen oorzaak vinden van mijn pijn! Het enige wat ik inmiddels nog kon was liggen op mijn rechterzijde of op mijn buik. De dagen dat ik in het ziekenhuis lag, zijn er verschillende artsen aan mijn bed geweest.

 

Geen van hen had een verklaring voor mijn pijn

Niemand had een idee of een verklaring voor mijn pijn. Na vier dagen opname ging ik naar huis met nog steeds de helse buikpijn met een rits aan medicatie. Na mijn opname moest ik regelmatig terugkeren naar het ziekenhuis. Toen zij destijds de CT-scan hadden gemaakt hadden zij een tumor ontdekt in mijn linker nier. Gelukkig is deze inmiddels succesvol verwijderd!

Doordat ik zo beroerd kon worden van de pijn hoefde ik niet in de wachtkamer te zitten maar mocht ik meestal op een behandeltafel liggen in de spreekkamer. Dit was fijner voor mij en fijn dat het ook zo kon. 

 

Ik googlede er op los! 

Ik was het zo ontzettend zat dat ik van een gezonde actieve vrouw opeens naar een bedlegerige van pijn verkrampende vrouw was gegaan. Ruim 20 uur per dag lag ik op bed en de buikpijn koste zoveel energie. De buikpijn voelde als het continu hebben van weeën. De pijn bracht mij er toe dat ik op een middag echt flink op Google was gaan zoeken.. er moest toch een verklaring zijn!

Wat zou ik hebben? Daar stond het dan.. het ACNES syndroom. Ik las het en dacht dit moet het zijn. De symptomen klopten!

Ik belande weer op de SEH en de arts die bij mijn eerste SEH bezoek ook aan mijn bed stond had toevallig deze keer ook weer dienst. Ik vertelde dat ik aan ACNES dacht en de arts ging aan de slag.

 

De chirurg drukt met 1 vinger in mijn buik

Om de diagnose ACNES te kunnen stellen ging de arts onder andere met een vinger op de pijnlijkste plek drukken.. de ACNES plek.. ik dacht dat ik door het plafond ging van de pijn. Ik kreeg vervolgens een diagnostische en tevens verdovende injectie en de diagnose ACNES was officieel gesteld.

Ik was blij! Eindelijk een naam voor de pijn! 

Hierna volgde nog een paar SEH bezoeken en steeds kreeg ik een injectie tegen de pijn. Mijn afspraak bij de chirurg had ik inmiddels al naar voren gehaald en toen de afspraak zover was deed de chirurg wat onderzoeken. Hierna gaf hij het verlossende woord:

 

''Je komt in aanmerking voor een operatie''.

De chirurg zei wel dat 70% van de operaties succesvol waren, dit om mee te nemen in de overweging. Ik heb gekozen voor de operatie en ik werd al na vier dagen geopereerd.  

Met grote vreugde kan ik zeggen dat ik bij de 70% hoor waarbij de operatie is geslaagd! Inmiddels is de operatie vier maanden geleden.  Ik heb nog wel wat ongemak maar zeker geen ACNES pijn meer! 

Ik vind het heel fijn dat stichting ACNES bestaat want zelf heb ik hier namelijk veel aan gehad. Het zou goed zijn als de huisartsen en andere medische specialisten sneller aan ACNES zullen denken.


Andere verhalen

Verhaal van Debbie
07 maart 2020


Verhaal van Jeannette
07 maart 2020


Verhaal van Daphne
26 januari 2020


Verhaal van Annemiek
22 juli 2018


Verhaal van Inge
22 maart 2018


Verhaal van Loes
22 maart 2018


Verhaal van Joyce
22 maart 2018


Verhaal van Lois
20 oktober 2017