ACNES

Verhalen

Lois was 14 jaar oud toen zij voor het eerst in aanraking kwam met intens hevige buikpijn

Intense buikpijn

Na dat ik eenmaal voor het eerst met de intense buikpijn in aanraking kwam, en deze pijn ook weer verdween ging ik door met mijn leven als 14 jarige.

In die tijd sportte ik veel, veel gezellige uitjes met vriendinnen en hield ik mij bezig met school. 

‘’ Maar plots kwam daar de buikpijn weer opspelen ‘’

Deze keer erger, pijnlijker en ik was ervan overtuigd dat ik zulke pijn nog nooit had gevoeld. Mijn moeder en ik besloten naar de huisarts te gaan waar de arts me na vervelende onderzoeken naar de spoedeisende hulp stuurde, op verdenking van een acute blindedarmontsteking. Aangekomen bij de spoedeisende hulp, bloed- en urine onderzoek en er werd tevens een infuus bij mij aangebracht. Verder mocht ik niet eten en drinken, uit voorzorg voor mogelijk operatie mocht het inderdaad een blindedarmontsteking zijn. Het urineonderzoek gaf geen afwijkingen en het bloedonderzoek zou nog wel even duren dus ik moest mee naar echografie om een echo van mijn organen te maken.

Als mijn blindedarm inderdaad ontstoken zou zijn zou dat zichtbaar moeten zijn op de echo. Uiteindelijk waren alle uitslagen goed (urine, bloed, echobeelden etc.). Ik mocht dus naar huis, het was waarschijnlijk een beginnende buikgriep. Die dag erna kwam de pijn weer terug waarna ik wederom terug moest komen naar de spoedeisende hulp. Hier begon het hele riedeltje weer opnieuw, waar wederom geen bijzonderheden te zien waren. Ik werd toch verzocht om twee dagen later terug te komen (ik bezocht de spoedeisende hulp in het weekend) naar een specialist op de afdeling chirurgie. Aangekomen bij de chirurg onderging ik weer een aantal vervelende onderzoeken, alles wat de arts aanraakte in de buurt van mijn buik voelde onprettig en op één specifiek punt deed aanraking erg veel pijn.

 

Nooit aan ACNES gedacht

Het is moeilijk als je klachten hebt en het geen naam heeft. Het besef kwam allemaal pas toen ik zag hoeveel pijn en onmacht mijn moeder ervan had.

‘’ We weten niet wat er allemaal mis is, hoe kan het dat ze zoveel pijn heeft?’’ hoorde ik mijn moeder eens zeggen tegen haar vriendinnen. Dit deed mij veel, het was een besef moment. ‘’ Geen diagnose hebben was voor mij ook heel erg alsof ik mij aanstelde ‘’ Elke keer als de gymdocent vroeg waarom ik niet mee kon gymmen moest ik zeggen dat ik buikpijn had maar niet wist waardoor, waarop hij reageerde dat iedereen wel eens buikpijn heeft.

 

Geen diagnose

De chirurg vertelde mij dat zij niets voor mij konden doen, omdat alle orgaanfuncties goed werkten en ook deze arts geen bijzonderheden kon ontdekken. Omdat ik nog steeds zulke pijn had werd ik naar de kinderarts doorverwezen. Hier zat wat langer tijd tussen omdat de wachtlijst voor de kinderarts wat langer was. Ik liep nu dus elke dag rond met verschrikkelijke buikpijn waarbij al vijf artsen mij verteld hadden dat zij mij niet konden helpen omdat er niets bijzonders zichtbaar was.

‘’ In deze tijd heb ik niet meer meegedaan met de hockeywedstrijden, dat deed mij immers meer pijn dan plezier ’’

 

Van teleurstelling naar hoop

Toen ik naar de kinderarts ging was ik bang om weer hetzelfde te krijgen: ’weer onnodige vervelende onderzoeken om uiteindelijk te horen dat er niets bijzonders is en dus de arts niets voor mij kan betekenen" Dit keer was dat gelukkig anders, deze arts merkte op dat ik vooral bij samentrekken van buikspieren erg veel pijn had. De pijn zat ook nog steeds op één specifiek punt. De kinderarts zei dat hij dacht aan ACNES. Hij verwees mij door naar een collega chirurg.

 

ACNES

Na mijn eerste bezoek bij wederom een nieuwe arts voor mij, was het duidelijk: ik had het ACNES-pijnsyndroom. De chirurg die mij dat vertelde, heeft enkel wat kleine testjes gedaan.

‘’ Deze testjes waren een stuk minder onprettig dan alle onderzoeken die ik al die tijd ondergaan heb ’’

Na de diagnose ging alles redelijk snel: We plande een vervolgafspraak om een verdovingsinjectie te plaatsen want dit zou de pijn weg kunnen nemen. Een week later kon ik al terecht voor de injectie, dit nam inderdaad de pijn weg voor een halfuurtje. We probeerden nog wat meer injecties maar het mocht niet zo zijn dat de gehele pijn hierdoor weggenomen kon worden.

 

Operatie ACNES

De laatste optie was een operatie. Inmiddels had ik al weer de derde chirurg die mij behandelde, deze man vertelde dat een litteken het zeker waard is om van te pijn af te komen. In december werd ik voor de eerste keer geopereerd, een voorste neurectomie. Ongeveer 10 maanden ben ik pijnvrij geweest, ik kon zelfs weer langzaam aan gaan sporten. Helaas kwam de pijn weer terug, het voordeel dat ik hieruit kon halen was dat ik niet weer opnieuw bij de huisarts begon. De chirurg dacht met mij mee en wilde net als ik de tweede operatie op alle manieren voorkomen, opnieuw heb ik een aantal injecties gehad. Toen kwam de chirurg met het idee om eens naar een fysiotherapeut te gaan met gerichte buikspierbewegingen waardoor de pijn verlicht kon worden en een operatie misschien vermeden kon worden. Na een aantal bezoeken aan fysiotherapeuten en manueel therapeut, helaas bleek ook dit niet genoeg te helpen. Al snel volgde de tweede operatie in februari 2016, nu een achterste neurectomie. Na deze operatie ben ik ongeveer 13 maanden geheel pijnvrij geweest.

 ‘’ In deze tijd begon ik opnieuw het sporten op te pakken ’’

Ondertussen zat ik in de 5e van het VWO toen ik in mijn tweede toetsweek tijdens mijn toets wederom klachten kreeg. Dit keer anders van aard, want nu moest ik erbij overgeven en had ik flinke koorts. De pijn die ik deze keer had herkende ik niet omdat het continu aanwezig was (dat was de eerste twee keer niet). Ik werd door de huisarts opnieuw doorgestuurd naar het ziekenhuis, opnieuw op verdenking van een acute blindedarmontsteking. Weer een hoop onderzoeken waar niets uit kwam maar ik bleef overgeven, zonder reden leek het wel. Terug in het ziekenhuis en bij mijn behandelend arts voor ACNES, bleek dat ACNES terug was maar nu in een andere zenuwloop.

‘’De plots terugkerende hevige pijn zorgde voor veel misselijkheid, misselijk van de pijn in pure vorm dus.’’

Binnen 9 weken werd ik weer geopereerd, dit was in maart 2017. Na de operatie heb ik nog een tijdje veel pijn gehad aan de wond omdat de huid op die plek driemaal open was geweest en dus wat moeilijker dichtgroeide. Inmiddels (oktober 2017) ben ik nog steeds geheel pijnvrij. Alles wat ik op school gemist heb door ziekenhuis bezoeken, ziek zijn en operatieherstel heb ik in kunnen halen. ‘’ Nu ben ik hardwerkende om mijn diploma te behalen zonder ACNES, althans dat hoop ik ieder geval ‘’

 

Wat de diagnose ACNES met mij deed

Toen de diagnose eenmaal bekend was, was ik blij dat er artsen waren die mij wilden en konden helpen. Zij namen mij serieus, eindelijk wist dat ik mij niet aanstelde maar dat mijn pijn echt ergens vandaan kwam. De kinderarts had een idee waar ik last van had en ik kon mezelf en mijn omgeving duidelijkheid geven over wat de reden was van mijn buikpijn. ‘’ Ik wist niet wat ACNES was toen, het enige wat ik toen dacht was ; gelukkig kan ik behandeld worden, dan heb ik misschien niet voor altijd buikpijn’’.  Het blijft een vraag of het nog ooit terug komt en onbewust ben ik daar wel een beetje bang voor.

 

Sporten was mijn motivator

Ik had niet echt een bewustzijn van wat er allemaal gebeurde, ik zelf was vooral bezig met vriendinnen, school en sport. Ik was en ben natuurlijk nog jong dus ik moest wel door, opgeven is nooit een optie geweest dus ik had niet heel veel gedachtes die lijken op negativiteit of opgeven. Verder ben ik altijd actief sporter geweest, teamsport helaas op moeten geven maar ik doe nog steeds aan kickboksen. Sport is wel een motivatie voor mij geweest om door te gaan met de behandelingen en ooit eens een keer geen pijn meer te hebben. Ik zou ten eerste niemand ACNES gunnen, maar dat heeft helaas niemand in de hand. Ik hoop van harte dat er zover ontwikkeling komt waardoor operaties vermeden kunnen worden en patiënten met een eenvoudige behandeling minder of geen pijn meer hebben. Als ook dit niet realistisch blijkt te zijn gun ik de patiënten in elk geval een snelle diagnose zonder vervelende en moeizame onderzoeken waar de patiënt toch niks aan blijkt te hebben.

 

Twijfel nooit aan je zelf

Mijn tip die ik graag wil mee geven aan huidige en toekomstige patiënten is, dat je een motivatie moet zoeken waarvoor jij wilt genezen. Dit kan al zijn dat je graag wilt werken of gewoonweg actief wilt zijn.In mijn geval was dat sport, omdat ik zo graag sportte en niet meer kon sporten door de pijn heeft dat me uiteindelijk energie gegeven om oplossingen te zoeken voor mijn buikpijn.

 ‘’ Ik denk dat een motivatie voor goede energie zorgt ’’

 Deze energie kun je wel gebruiken in een ACNES traject. Verder moet ook de hoop op een behandeling niet opgegeven worden. Verreweg mijn grootste tip voor toekomstige patiënten: twijfel nooit aan jezelf ! ! !

Jij bent degene die pijn heeft en het is jou lichaam dus ook alleen jij gaat die pijn voelen. Er zullen altijd mensen zijn die denken dat jij je aanstelt maar niemand voelt jou pijn.


Andere verhalen

Verhaal van Jessica
17 maart 2021


Verhaal van Stephanie
13 mei 2020


Verhaal van Wieneke
22 april 2020


Verhaal van Beau
20 april 2020


Verhaal van Debbie
07 maart 2020


Verhaal van Jeannette
07 maart 2020


Verhaal van Daphne
26 januari 2020


Verhaal van Annemiek
22 juli 2018


Verhaal van Inge
22 maart 2018


Verhaal van Loes
22 maart 2018


Verhaal van Joyce
22 maart 2018


Verhaal van Lois
20 oktober 2017