ACNES

Verhalen

Daphne kreeg vijf jaar geleden een soort van koliek aanvallen.

Haar huisarts geloofde eerder in een psychische aandoening dan lichamelijke.

Mijn naam is Daphne en ik ben 19 jaar oud. Ik woon bij mijn ouders thuis en zit momenteel in een tussenjaar i.v.m. ACNES. Voorheen studeerde ik twee jaar als verzorgende IG.

Zo’n vijf jaar geleden is mijn galblaas operatief verwijderd. Dit werd gedaan toen net mijn pijnaanvallen aanwezig waren en in het ziekenhuis werd gedacht dat het door mijn galblaas werd veroorzaakt. Achteraf bleek dit niet zo te zijn.

Ik bleef na deze ingreep hevige buikpijnklachten houden. En ondertussen kwam er niks uit bloedonderzoeken, MRI scan, CT-scan, darmonderzoek, maagonderzoek, echo’s etc.

Ik was destijds in het ziekenhuis nog steeds onder behandeling. Na regelmatig ziekenhuisopnames en vele diagnoses zoals: buikvliesontsteking, obstipatie, PDS, Sfincter van Oddi, galaandoeningen en zelf de optie psychisch kwam voorbij.

Echter bleek dit het niet te zijn na vele onderzoeken.

 

‘’We zijn doorverwezen naar een psychiater, omdat zij het zelf niet meer wisten’’.

Dit voelde voor mij zeer onprettig en ik voelde mij onbegrepen. Ondertussen kon ik de pijnplek nog altijd met een vinger aanwijzen..

Uiteindelijk heb ik het psychische traject zelf gestopt en zijn mijn ouders en ik terug naar mijn huisarts gegaan om een second opinion aan te vragen.

Deze second opinion kreeg ik na het gesprek met mijn huisarts in een ander ziekenhuis, gelukkig!

 

‘Eenmaal bij de arts te zijn geweest zegt hij: ”je hebt niks aan je organen, je hebt de pijn heel oppervlakkig zitten’’.

Een kennis attendeerde mij op ACNES. Hij had zelf soortgelijke klachten en ik ben dan ook direct gaan kijken op internet om mij in te lezen wat ACNES is.

Zo te lezen kon het wel eens mijn verhaal zijn, ACNES! We zijn dit dan ook gaan bespreken bij mijn arts in het ziekenhuis en hij kon mijn vermoedens goed begrijpen en deelde mijn mening.

Alleen was ik destijds in België in behandeling en doordat zij nog niet heel bekend zijn met ACNES ben ik terugverwezen naar Nederland.

Ik moest alleen via mijn eigen huisarts een verwijzing naar een ziekenhuis in Nederland, dat bekend is met ACNES, aanvragen.

 

Helaas werkte mijn huisarts hier niet heel erg aan mee.

Hij zei letterlijk tegen mij: "Je moet niet menen dat je ACNES hebt’’

Na drie dagen achter elkaar bij mijn huisarts op de stoep te hebben gestaan heb ik uiteindelijk dan toch mijn verwijzing gekregen.

Tijdens het gesprek met de chirurg, gespecialiseerd in ACNES, heb ik mijn ziekenhuisverleden verteld. Daarna zei ze gelijk, je kon wel eens ACNES hebben.

 

We zijn begonnen met injecties om te kijken of dat inderdaad zo was. Na 4 injecties, wat helaas niet de juiste werking had was er al sprake van een operatie.

Bij het volgende consult zei ze dat ze me toch niet ging opereren, want ze had nog eens contact gehad met mijn huisarts, en zei ze dat ze het beter vond als ik nog eens terug ging naar een psychiater.

Toen ik dit te horen kreeg wist ik niet wat mij overkwam, ik was erg teleurgesteld, ik was weer terug bij af!

Hier wilde ik het niet bij laten en in overleg met haar (huidige chirurg) regelde zij een second opinion voor we het traject zouden laten stoppen of pauzeren.

 

Je bent niet gek!

Drie weken later was het zo ver. Ik werd weer onderzocht en kreeg drie testjes waarvan één met een wattenstaafje of het ACNES was.

‘Na twee minuten zegt de chirurg tegen mij: "Je bent niet gek! Je hebt 100% ACNES’’’

Wat was ik opgelucht dat dit bevestigd werd! En twee dagen later werd ik door deze chirurg geopereerd.

Toen ik na de operatie wakker werd was het eerste wat ik zei: YES! Die vreselijke ACNES pijn van vijf jaar lang is weg!

Inmiddels zijn wij nu drie weken verder en het gaat gelukkig goed met mij. Door mijn verhaal hoop ik anderen, lotgenoten te kunnen helpen.

Ik werd natuurlijk moedeloos en radeloos van de heftige pijnen en nog geen diagnose te hebben. Het gevecht om een diagnose krijgen is verschrikkelijk. Toch moet je evengoed je geduld kunnen behouden in zo’n situatie. Zelf werd ik ook angstig en verdrietig dat ze nooit een diagnose zouden vinden. Uiteindelijk heeft het doorzettingsvermogen tot een positief resultaat geleid.

 

Het motiveerde mij dat mijn ouders altijd in mij geloofden

Mijn ouders zijn altijd in mij blijven geloven dat er echt iets aan de hand was. De mensen die verder van mij afstonden hebben er nooit in geloofd dat er daadwerkelijk iets aan de hand was, waardoor k vervelende opmerkingen\reacties kreeg, zoals “iedereen heeft wel eens buikpijn”, of dat ik graag in de belangstelling stond, of dat ik niet naar school wilde. Ik gun lotgenoten dat ze eerder een diagnose krijgen, waardoor ze eerder een behandeling kunnen starten. Dat de lijdensweg en het onbegrip eerder herkend wordt, waardoor de mensen met ACNES weer snel verder kunnen met een pijnvrij leven. (de ziekenhuiskosten dalen dan ook)

 

Verlies de moed niet!

‘’Ik wil anderen meegeven dat zij vooral de moed niet moeten verliezen en zich niet laten wegzetten door een arts!’’

Om de buikklachten in bedwang te houden zou ik aanraden om op zoek te gaan naar een pijnstiller om het enigszins uit te kunnen houden.

 Ik vind het super dat stichting ACNES is opgericht. Al kan er nog meer bekendheid aan ACNES gegeven worden. Er is nog veel winst te behalen bij zowel de huisartsen als de specialisten in het ziekenhuis. Voor lotgenoten is het ook fijn als zij met elkaar contact kunnen leggen, als de stichting hier verder aan kan werken bijdragen, super!

 

‘’Doordat ik mijn verhaal heb gedeeld op verschillende manieren( sociale media) weet ik dat ik al één iemand heb geholpen bij een vrij snelle diagnose’’

 


Andere verhalen

Verhaal van Stephanie
13 mei 2020


Verhaal van Wieneke
22 april 2020


Verhaal van Beau
20 april 2020


Verhaal van Debbie
07 maart 2020


Verhaal van Jeannette
07 maart 2020


Verhaal van Daphne
26 januari 2020


Verhaal van Annemiek
22 juli 2018


Verhaal van Inge
22 maart 2018


Verhaal van Loes
22 maart 2018


Verhaal van Joyce
22 maart 2018


Verhaal van Lois
20 oktober 2017