Mijn naam is Loes en ik ben 22 jaar oud. Momenteel ben ik werkzaam in een verzorgingstehuis in de facilitaire dienst.

Tijdens de eerste klachten van ACNES werkte ik in de horeca, maar wegens mijn burn-out kwam ik thuis te zitten.

 

Blindedarm operatie

Mijn klachten begonnen na mijn blindedarm operatie in september 2014, ik bleef af en toe buikpijn houden, maar weet dit eerst aan mijn psychische klachten. Totdat ik in januari 2015 op een avond thuis was en ik opeens een ondragelijke buikpijn kreeg. Ik ben eerst naar de huisartsenpost gegaan en omdat er bloed in mijn urine zat werd ik doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Op meerdere manieren werd ik toen onderzocht op de spoedeisende hulp en ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Zij wilden namelijk de volgende dag een scan maken en hiervoor moest ik contrastvloeistof drinken. Dit vonden zij nodig omdat er op dat moment een vermoeden was dat er een stukje van de blinde darm was blijven zitten na mijn eerdere blindedarm operatie. Uiteraard moest dit vermoeden eerst verder onderzocht en zonodig uitgesloten worden.

 

Pijn van komen en gaan

Na mijn eerste nacht in het ziekenhuis verdween de pijn in de loop van de ochtend opeens en vonden ze het niet nodig om verder onderzoek te doen.

Heel even is door de artsen benoemd dat er een aandoening was waarbij een zenuw bekneld zat, maar dat werd eigenlijk weggewuifd.

Later die week kwam de pijn keihard terug en werd ik weer doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Daar werd besloten dat het nu toch tijd werd om uit te zoeken waar die vreselijke pijn weg kwam. Ik werd weer opgenomen en moest nu ook contrastvloeistof drinken, en ik kreeg morfine toegediend omdat de pijn dit keer niet zomaar verdween.

De volgende dag kreeg ik een scan en ik was inmiddels hondsberoerd van zowel de morfine als de contrastvloeistof.

Uit de scan konden ze helaas niks vinden wat mijn klachten zou kunnen veroorzaken, dus werd ik weer ontslagen en mocht ik weer naar huis. Hierna ben ik nog drie keer op de spoedeisende hulp geweest en bij de laatste keer werd gezegd: ‘’Ja, het zit tussen je oren, die pijn is er niet.’’

Ik wist toch echt zeker dat er iets niet klopte met mijn lichaam, en vond dit heel moeilijk om te horen.

 

Doorverwijzing

Ik vroeg bij de huisarts om een verwijzing naar een maag/darm/lever arts om mij toch verder te laten onderzoeken, vanwege de lange wachtlijst kwam ik terecht bij een internist in opleiding. Zij nam mij direct serieus en liet bloedonderzoek doen naar glutenintolerantie en een hele hoop andere zaken, hier kwam wederom niks uit. Zij vermoedde dat ik het prikkelbare darm syndroom had, maar wilde toch nog verder laten kijken. Een chirurg in het ziekenhuis was gespecialiseerd in een aandoening waarbij de zenuw was bekneld in de buikwand. De internist in opleiding gaf mij de naam van de betreffende chirurg op een briefje voor mij mee. Ook gaf zij aan dat wij al even konden gaan zoeken op internet of ik mij kon vinden in de aandoening. In de tussentijd zou zij mij doorverwijzen naar de chirurg.

 

ACNES, eindelijk (h)erkenning

Na het nodige zoeken op Google, bleek ik me overal in te kunnen vinden qua klachten bij de aandoening ACNES. Vol goede moed ging ik naar de chirurg en die vertelde me dat hij mij een injectie ging geven die 6 weken zou moeten werken, ondertussen moest ik een pijndagboek bijhouden. De pijn was eerst minder maar kwam daarna keihard terug, waardoor ik genoodzaakt was om zwaardere pijnstilling te gaan gebruiken omdat het ondragelijk was, en ook constant aanwezig. Na 6 weken was de diagnose ACNES overduidelijk en zou er zo spoedig mogelijk een operatie volgen.

Ik was lichamelijk en geestelijk compleet op, eindelijk een diagnose maar die vreselijke pijn was nog niet weg.

 

Operatie ACNES

De laatste weken tot de ACNES operatie lag ik als een dood vogeltje op de bank met hele zware pijnstilling, ik kon letterlijk niets meer. Na mijn operatie voelde ik me de eerste dagen ook echt niet goed, natuurlijk is dit logisch.

 

ACNES vrij!

Maar een week na de operatie voelde ik me top en had ik helemaal geen pijn meer!! Ik was zo ongelofelijk blij, ik kon mijn leven weer gaan oppakken!

Mijn weg naar de diagnose heeft bijna een jaar geduurd en het was heel zwaar

 

Tip van de ervaringsdeskundige

Je bent ongelofelijk aan het twijfelen over jezelf, maar ik ben blij dat ik naar mijn lijf geluisterd heb en gelijk heb gekregen over mijn pijn. Het is lastig om gemotiveerd te blijven, op het einde wist ik het ook echt niet meer en verloor bijna de moed, mijn omgeving heeft me overeind weten te houden.

 

Blij dat de stichting erkenning ontwikkelt

Ik ben ongelofelijk blij dat er steeds meer erkenning komt voor deze aandoening, want dat is er veel te weinig! Mensen kunnen echt niet meer functioneren in het dagelijkse leven en je voelt je alsof niemand je begrijpt. Zo fijn dat er nu een stichting is die zich hiervoor inzet.

Als laatste tip geef ik: luister altijd naar je lichaam, als die je vertelt dat het niet goed zit dan moet je daar naar luisteren!