ACNES

Verhalen

Jessica had last gehad van een flinke griep

Mijn naam is Jessica en ik ben 38 jaar oud. Ik ben getrouwd en ik heb een zoon van 9 jaar oud en ik heb parttime gewerkt in een productiebedrijf.

In april 2018 had ik last gehad van een flinke griep. Op een dag werd ik wakker met een opgeblazen gevoel en behoorlijke pijn, rechtsonder in mijn buik. Het was echter weekend en ik besloot het nog even aan te kijken. Maar in de avond werd de pijn echt extreem. Mijn man heeft toen de huisartsenpost gebeld en daar vanuit werd ik doorverwezen naar de SEH (Spoed Eisende Hulp) om een blindedarmontsteking uit te sluiten. Inmiddels kreeg ik ook hoge koorts en na bloedonderzoek bleek ik een verhoogde ontstekingswaarden in mijn bloed te hebben. Hierdoor werd ik opgenomen in het ziekenhuis en was de verdenking op een blindedarm ontsteking weer verhoogd.

Er is vervolgens nog een echo gemaakt en een CT-scan maar hierop was geen ontsteking van de blindedarm te zien.

Wel was er te zien op de CT-scan dat ik een zware longontsteking had. De theorie was dan ook dat de pijn in mijn buik uitstraling kon zijn van de longontsteking. Ik kreeg na deze uitslagen antibiotica per infuus en morfine ter pijnstilling voor de pijn in mijn buik.

Na 2 dagen mocht ik naar huis, de longontsteking had me flink uitgeput maar "met langzaam opbouwen ben ik zo weer de oude" dacht ik

We waren nog geen week verder en ik zit thuis aan de eettafel en de pijn in buik begon weer! Precies dezelfde pijn! Ik besloot hiermee naar de huisarts te gaan en die verwees mij door naar de SEH. Aldaar werd er weer vanuit gegaan dat het nog steeds de uitstraling was van de longontsteking. Iets in mij zei dat er iets anders aan de hand was. Ik ging met pijn naar huis en kreeg diclofenac van de huisarts, dit verlichtte de pijn wel iets en de pijn zwakte langzaam af en weer dacht ik dat het voorbij was. Maar helaas de pijn kwam weer terug en dus ging ik nogmaals naar de huisarts.

Ik wees de plek aan waar de pijn zat, met 1 vinger en dat deed de huisarts ergens aan denken; ACNES, ACNES?

Ik had er nog niet eerder van gehoord en dus liet de huisarts mij de symptomen lezen, voor mij klopte alles en ik wist dat dit het moest zijn. Ik kreeg een injectie en de pijn leek wat te verminderen maar de erge pijn kwam weer terug. De huisarts maakte een verwijzing naar de chirurg.

Ik was het type; "gewoon doorgaan en het komt wel goed!’’

Ik werkte parttime en deed productie/assemblage werk. Ik was het type ‘gewoon doorgaan en het komt wel goed’ tot ik op een dag zoveel pijn had en dat samen met warmte en de geluiden mijn grens was bereikt. Een collega stelde een vraag en bam daar ging ik. Toen ben ik de ziektewet ingegaan en ben daar niet meer uitgekomen. In het ziekenhuis kreeg ik een traject van injecties, deze hielpen tijdelijk en dus onvoldoende en zat ik alsnog met die vreselijke pijn. De chirurg had te weinig kennis van ACNES en die wilde mij terugsturen naar mijn huisarts of naar de pijnpolikliniek met een wachttijd van drie maanden.

De moed zakte in mijn schoenen en ik ging mijzelf verdiepen in ACNES!

Waar kan je nog meer behandeld worden voor ACNES? Zo ben ik onder behandeling gekomen in een ander ziekenhuis. Ik kreeg 1 injectie om de juiste plaats te bepalen, de zorgverlener prikte precies goed en ik liep met een BIG SMILE het ziekenhuis uit! Helaas was dit weer tijdelijk. Dat er een diagnose was, was wel fijn, hetgeen wat ik voelde had een naam en er was behandeling voor dus dat klonk hoopvol.

‘’Ik was pijnvrij, ik wist even niet wat ik meemaakte!’’

Inmiddels kwam de pijn niet meer in aanvallen maar de pijn werd constanter en dat vreet echt energie op. De wachtlijsten in het ziekenhuizen hielpen ook niet echt mee, tussen de eerste drie afspraken zat elke keer zes weken. Ik werd doorgestuurd naar de pijnpoli voor een PRF behandeling, omdat de diagnose ACNES was, behandelde ze de zenuw in mijn buik, maar de plek die ik aanwees kwam eigenlijk niet overeen en de arts in opleiding zei dat dit wel eens een lieszenuw zou kunnen zijn.

Alsnog werd de zenuw in mijn buik behandeld omdat daar ook een pijnpunt zat, helaas had dit geen effect. Ik stelde voor om dezelfde behandeling in mijn lies te proberen. Dit gebeurde en ik was pijnvrij, ik wist even niet wat ik meemaakt, geen pijn, opgewekt, vol energie, even was ik weer mezelf.

‘’Helaas duurde dit 3 weken en de pijn kwam keihard terug’’

Mijn dagen zagen er inmiddels somber uit, ik lag veel op bed omdat ik dan de minste pijn had. Je sociale leven is zo goed als weg, je voelt je schuldig en bezwaard om hulp te vragen. Je kijkt uit naar de volgende afspraak, daar leef je echt naartoe. Omdat de PRF behandeling tijdelijk hielp kwam ik aanmerking voor een operatie. Naast de ACNES werd ik ook geopereerd bij de lies. Deze operatie had geen effect, ik gaf aan dat het dieper zat in mijn lies en ik wist dat daar nog meer zenuwen lopen. Maar volgens de chirurg was dit niet mogelijk. Ik moest eerst nog maar een afspraak maken op de poli, aangezien hij eerst met vakantie ging duurde dat echt te lang en dus vroeg ik om de eerste mogelijk plek zo nodig bij een van zijn collega’s.

‘’Er was weer wat hoop’’

Inmiddels nam de pijn alleen maar toe en via de huisarts kreeg ik Notrillen voor geschreven, een anti depressiva wat ook goed kan werken tegen zenuwpijn. Na 2 weken kwam het effect, de pijn was niet weg maar dragelijker en dat was op dat moment al heel fijn. De afspraak bij de andere chirurg was fijn en volgens hem was het wel degelijk mogelijk om ook de dieperliggende zenuw te opereren in de lies en voor ik het wist was de tweede operatie ingepland en was er weer wat hoop.

De woorden ‘positief blijven’ kon ik even niet meer horen

De tweede operatie bleek meer effect te hebben en ik had weer goede hoop! Maar na acht weken was ik weer terug bij af en de teleurstelling was groot  en de woorden ‘ positief blijven’ kon ik even niet meer horen. De huisarts had eerder de pijnstilling Oxycodon benoemd maar dit middel wilde ik zolang mogelijk uitstellen, maar er kwam een dag dat ik er toch om heb moeten vragen en samen met de Notrillen was dit een goede combi. Ik kon weer even ademhalen, de scherpste pijn was even weg.

Deze operatie heeft de klachten in mijn buik erger gemaakt

De chirurg stelde voor om nogmaals te opereren, ik greep deze kans met beide handen aan en hoopte dat hij gelijk zou krijgen dat de slagingskans groter was. Maar het mocht niet zo zijn, ik merkte al vrij snel na de operatie dat de ACNES niet weg was en deze operatie heeft de klachten in mijn buik alleen maar erger gemaakt. De pijn in mijn lies is het zelfde gebleven. De chirurg heeft wel echt zijn best voor mij gedaan.

Op chirurgisch gebied ben ik uitbehandeld en dat valt mij zwaar.

Je valt even heel diep naar beneden en je moet zelf gaan kijken wat dan nu de beste stap is, de begeleiding miste ik daarin en dit zou beter kunnen voor een expertise centrum. Ik vind dat de pijn die ACNES geeft ook wordt onderschat er komen daarbij ook psychische problemen bij kijken, in mijn geval ging ik van alles kunnen naar bijna niks meer kunnen en dat heeft enorme impact. Opgeven was voor mij geen optie en dus heb ik gekozen voor een kliniek van medische specialisten die door heel het land zit, maar dan bij mij in de buurt. Het is persoonlijker en de wachtlijsten zijn kort, ik wilde graag advies wat er nog mogelijk was om de pijn dragelijker te maken, op deze manier verder te moeten leven was mijn grootste angst.

Ook het uitleggen aan je omgeving is lastig omdat er vaak pieken en dalen zijn

De momenten waarop ze mij zien zijn de momenten waarop het gaat, niet wetende dat ik voor en na dat moment plat in bed lig.

Sinds mei 2020 ben ik nog steeds onder behandeling bij de pijnpolikliniek bij mij in de buurt. De pijnarts heeft bevestigd dat de pijn niet meer weg zal gaan en ik al heel blij mag zijn dat er een behandeling lang genoeg werkt zodat deze een paar keer per jaar herhaald kan worden. Verder start ik in januari 2021 met een traject, leren omgaan met pijn. Ik blijf hopen dat de pijn dragelijker wordt, bij een slechte dag lig ik 20 uur per dag op bed, ik moet het altijd rustig aan doen en goed doseren, de balans vinden blijft erg moeilijk want je wil zoveel maar je kan het niet.

Positief blijven lukt niet altijd maar gelukkig heb ik een hele lieve man en zoon die me steunen en helpen waar ze kunnen, net zoals mijn (schoon)familie en niet te vergeten de lotgenoten die me erheen doorheen slepen. Ik kan het nog niet accepteren en mijn zoektocht naar pijnvermindering heb ik voorgezet bij de pijnpoli. Ik verwacht geen wonderen maar alles wat de pijn kan verlichten is meegenomen. 

Ga zelf opzoek naar informatie over ACNES!

Ik vind het super goed dat deze stichting is opgezet, verhalen van lotgenoten lezen vind ik fijn en hopelijk krijgt ACNES  hierdoor meer bekendheid en begrip. Voor lotgenoten wil ik meegeven, ga zelf op zoek naar zoveel mogelijk informatie over ACNES, schrijf je vragen op en stel ze. De medische wereld kan hard zijn en ik heb hierdoor geleerd om voor mezelf op te komen.

 

 


Andere verhalen

Verhaal van Jessica
17 maart 2021


Verhaal van Stephanie
13 mei 2020


Verhaal van Wieneke
22 april 2020


Verhaal van Beau
20 april 2020


Verhaal van Debbie
07 maart 2020


Verhaal van Jeannette
07 maart 2020


Verhaal van Daphne
26 januari 2020


Verhaal van Annemiek
22 juli 2018


Verhaal van Inge
22 maart 2018


Verhaal van Loes
22 maart 2018


Verhaal van Joyce
22 maart 2018


Verhaal van Lois
20 oktober 2017